El
diputado nacional por Corrientes Agustin Portela (UCR) presentó un Proyecto de
Ley mediante el cual solicite que se implemente en todo el territorio nacional
el Programa Nacional de Prevención, Tratamiento y Seguimiento de la enfermedad
denominada Retinoblastoma.
Es una
enfermedad por la que se forman células malignas (cancerosas) en los tejidos de
la retina”, explicó.
El
Proyecto cuyo número de expediente es el 2348- D- 2012, señalla que los
beneficiarios de Programa serán “todo niño y niña recién nacido dentro del
territorio nacional, a los que se le deberá realizar en el momento de su
nacimiento y cada seis meses, antes de cumplir los dos años de vida, controles
oftalmológicos gratuitos con el objeto de proceder a la detección precoz,
posterior tratamiento y seguimiento de la mencionada enfermedad”.
“Un niño
que padece de retinoblastoma hereditario tiene riesgo de padecer retinoblastoma
trilateral y otros cánceres ya que son vulnerables a padecer tumores pineales
en el cerebro”, argumenta Portela.
Por ello
es que “persiguiendo el necesario propósito de tener un diagnostico precoz de
la enfermedad denominada retinoblastoma se traduce en la necesidad de actuar
tempranamente para garantizar mejorar su calidad de vida, inclusive salvarle la
visión, al utilizar un tratamiento adecuado, permanente y necesario”, explicó
el legislador nacional Agustín Portela.
TEXTO DEL
PROYECTO
ARTÍCULO
1°: Créase, con carácter obligatorio, dentro del territorio nacional, el
Programa Nacional de Prevención, Tratamiento y Seguimiento de la enfermedad
denominada retinoblastoma.
ARTICULO
2º: Son beneficiarios del Programa que se crea por esta ley, todo niño y niña
recién nacido, dentro del territorio nacional, a los que se le deberá realizar,
en el momento de su nacimiento y cada seis meses, antes de cumplir los dos años
de vida, controles oftalmológicos gratuitos con el objeto de proceder a la detección
precoz, posterior tratamiento y seguimiento de la mencionada enfermedad.
ARTICULO
3°: El objeto de la presente Ley es disminuir el aumento, incidencia y secuelas
que produce esta enfermedad en la población de recién nacidos y niños menores
de la República Argentina.
ARTICULO
4º: Tanto la obligatoriedad de la ejecución de la práctica médica que se
establece en el artículo anterior como, asimismo, su posterior seguimiento,
serán efectuados en todos los establecimientos médicos asistenciales, nacionales
y provinciales, públicos como privados, en los que se atiendan partos o niños
recién nacidos y aquellos que no hubieren cumplido los dos años de edad.
ARTICULO
5°: Los establecimientos médicos asistenciales a los que se refieren el
artículo anterior, deberán realizar campañas de información, asesoramiento y
concientización a los padres, acerca de la importancia que reviste la
evaluación periódica de sus hijos, respecto de esta enfermedad retinoblastoma,
por parte de los correspondientes profesionales médicos oftalmólogos.
ARTÍCULO
6°: La autoridad de aplicación de la presente ley es el Ministerio de Salud de
la Nación, quien deberá implementar, entre otros aspectos, políticas públicas
que articulen acciones para prevenir, contener y garantizar la atención y
rehabilitación de la totalidad de la población argentina a la cual va dirigida
esta ley.
ARTICULO
7°: El Poder Ejecutivo Nacional reglamentará la presente Ley en el término de
noventa (90) días a partir del momento de su sanción.
ARTICULO
8°: Se invita a las provincias y a la Ciudad Autónoma de Buenos Aires a
adherirse a la presente Ley.
ARTICULO
9º: Comuníquese al Poder Ejecutivo.
FUNDAMENTOS
El
retinoblastoma es una enfermedad por la que se forman células malignas
(cancerosas) en los tejidos de la retina.
La retina
es el tejido nervioso que recubre el interior de la parte posterior del ojo.
Detecta la luz y envía imágenes al cerebro por medio del nervio óptico.
A pesar
de que el retinoblastoma se puede presentar a cualquier edad, aparece con mayor
frecuencia en los niños menores de 5 años de edad, con más frecuencia en
menores de 2 años. El tumor puede estar situado en uno o en ambos ojos. El
retinoblastoma normalmente no se extiende del ojo a los tejidos cercanos o a
otras partes del cuerpo.
El
retinoblastoma a veces es provocado por una mutación en un gen transmitida de
padres a hijos.
En
ciertas ocasiones el retinoblastoma es hereditario (se transmite de padres a
hijos). El retinoblastoma ocasionado por mutaciones hereditarias de un gen se
llama retinoblastoma hereditario. Habitualmente se manifiesta a una edad más
temprana que el retinoblastoma no hereditario. El retinoblastoma que se
presenta en un solo ojo no suele ser hereditario. Se piensa que el
retinoblastoma que se forma en ambos ojos es hereditario.
Cuando el
retinoblastoma hereditario se forma primero en un solo ojo, existe la
probabilidad de que se forme más adelante en el otro ojo. Una vez que se
diagnostica el retinoblastoma en un ojo, se deben realizar exámenes periódicos
de seguimiento en el ojo sano cada 2 a 4 meses durante por lo menos 28 meses.
Después de finalizado el tratamiento del retinoblastoma, es importante que los
exámenes de seguimiento continúen hasta que el niño cumpla 5 años de edad.
El
tratamiento para ambos tipos de retinoblastoma debe incluir orientación
genética (conversación con un profesional capacitado sobre enfermedades
hereditarias). Los padres de un niño con retinoblastoma deben hacer que un
oftalmólogo (médico con capacitación especial en enfermedades del ojo) realice
un examen del ojo y obtener asesoramiento genético para determinar si ellos
mismos deben ser examinados para saber si tienen el gen que causa el
retinoblastoma, y conocer el riesgo de que los hermanos del niño enfermen de
retinoblastoma. Los hermanos del niño se deben someter a exámenes oculares
periódicos realizados por un oftalmólogo hasta que cumplan 5 años.
Un niño
que padece de retinoblastoma hereditario tiene riesgo de padecer retinoblastoma
trilateral y otros cánceres.
Los niños
que padecen retinoblastoma hereditario son vulnerables a padecer tumores
pineales en el cerebro. Esto se llama retinoblastoma trilateral y habitualmente
se presenta más de 20 meses después de que se diagnostica un retinoblastoma. Se
pueden recomendar exámenes de detección mediante IRM (imágenes por resonancia
magnética) cada seis meses durante cinco años para un niño con retinoblastoma
hereditario o con retinoblastoma en un solo ojo y antecedentes familiares de la
enfermedad. No se deben usar exploraciones por TC (tomografía computarizada)
para los exámenes de detección de rutina para evitar exponer al niño a
radiación ionizante. El retinoblastoma hereditario aumenta también el riesgo
del niño de padecer otros tipos de cáncer como osteosarcoma, sarcoma de tejido
blando o melanoma en años posteriores. Los exámenes de seguimiento sistemáticos
son importantes.
Entre los
signos posibles de retinoblastoma se incluyen “pupila blanca” y dolor o
enrojecimiento ocular.
Estos y
otros síntomas pueden ser causados por retinoblastoma. Existe la posibilidad de
que otras enfermedades ocasionen los mismos síntomas. Se debe acudir a un
médico si se presenta cualquiera de los problemas siguientes:
La pupila
del ojo tiene aspecto blanco en lugar de rojo con el brillo de la luz. Esto se
puede observar en fotografías del niño tomadas con flash.
Los ojos
parecen estar mirando en direcciones diferentes.
Dolor o
enrojecimiento en el ojo.
Para
detectar (encontrar) y diagnosticar el retinoblastoma, se utilizan pruebas que
examinan la retina.
Se pueden
utilizar las pruebas y los procedimientos siguientes:
Examen
físico y antecedentes: examen del cuerpo para verificar signos generales de
salud, incluso el control de signos de enfermedad, como tumores o todo lo que
tenga apariencia inusual. Se tomará también los antecedentes del paciente en
relación con los hábitos de salud, las enfermedades y los tratamientos
anteriores. El médico preguntará si hay antecedentes familiares de
retinoblastoma.
Examen
ocular con pupila dilatada: examen del ojo en el cual se dilata la pupila (se
abre más) con gotas medicinales para los ojos que permiten al médico mirar la
retina a través del cristalino y la pupila. Se examina con una luz el interior
del ojo, que comprende la retina y el nervio óptico. Según la edad del niño,
este examen se puede hacer con anestesia.
Ecografía:
procedimiento en el cual se rebotan ondas sonoras de alta energía
(ultrasónicas) en tejidos u órganos internos y crean ecos. Los ecos forman una
imagen de los tejidos corporales que se llama ecograma.
Exploración
por TC (exploración por TAC): procedimiento mediante el cual se toma una serie
de fotografías detalladas del interior del cuerpo, como el ojo, desde ángulos
diferentes. Las imágenes son creadas por una computadora conectada a una
máquina de rayos X. Se puede inyectar un tinte en una vena o se ingiere, a fin
de que los órganos o los tejidos se destaquen más claramente. Este
procedimiento se denomina también tomografía computada, tomografía
computadorizada o tomografía axial computarizada.
Imágenes
por resonancia magnética (IRM): procedimiento que utiliza un imán, ondas de
radio y una computadora para crear fotografías detalladas de áreas internas del
cuerpo, como el ojo. Este procedimiento se denomina también imágenes por
resonancia magnética nuclear (IRMN).
El
retinoblastoma suele diagnosticarse sin necesidad de biopsia (extirpación de
células o tejidos para observarlos bajo un microscopio y determinar si existen
signos de cáncer).
Ciertos
factores afectan el pronóstico (probabilidad de recuperación) y las opciones de
tratamiento.
El
pronóstico (posibilidad de recuperación) y las opciones de tratamiento dependen
de lo siguiente:
El
estadio del cáncer.
La edad
del paciente.
Posibilidad
de que se salve la visión en un ojo o en ambos.
El tamaño
y la cantidad de tumores.
Si el
paciente sufre de glaucoma.
Si el
retinoblastoma es trilateral.
El objeto
que persigue el presente proyecto de ley es el que sea implementado, con
carácter obligatorio, que toda niña o niño recién nacido en nuestro territorio
nacional, pueda ser evaluado por aquellos profesionales médicos oftalmólogos,
ello persiguiendo un necesario propósito como es el de tener un diagnostico
precoz de la enfermedad denominada retinoblastoma que no es mas que tumores
cancerosos en sus ojos, para actuar, luego, en consecuencia, garantizándose,
con el descubrimiento temprano de dicho padecimiento, el mejorar su calidad de
vida, pudiéndole salvar su visión, utilizando un tratamiento adecuado y un
permanente y necesario seguimiento de dicho mal.
Que el
artículo 1° de la Ley 26279 dispone: “A todo niño/a al nacer en la República
Argentina se le practicarán las determinaciones y posterior tratamiento de
fenilcetonuria, hipotiroidismo neonatal, fibrosis quística, galactocemia,
hiperplasia suprarenal congénita, deficiencia de biotidinasa, retinopatía del
prematuro, …..”. (el subrayado me pertenece).
Que sin
perjuicio de que se encuentra establecido por ley nacional el examen de retina
en un recién nacido en condiciones prematuras, no se ha previsto una evaluación
oftálmica en niños nacidos en condiciones normales (embarazo a término).
Sin
embargo, y a esto apunta el presente proyecto, existe una enfermedad igual de
frecuente que la fenilcetonuria (uno de cada 15.000 recién nacidos la padece),
para la cual no hay un programa oficial de detección precoz: El retinoblastoma,
un tumor canceroso que se origina en la retina del ojo del bebé.
El
retinoblastoma se trata del tumor ocular más frecuente en los niños pequeños,
hasta el primero o segundo año de nacidos, que en la Argentina se cura en el
95% de los casos si es tratado a tiempo. Esta enfermedad tiene una forma típica
de presentación: el fondo del ojo no está de color negro, sino blanco en la
pupila (esto se llama leucocoria) y la gente lo relata como si fuera el ojo de
un gato. No es permanente y depende del lado para el que el niño mira y del que
da la luz. También puede observarse un ojo desviado o estrabismo que es la
segunda manera más común en la que se presenta el retinoblastoma. El ojo del
niño puede desviarse hacia fuera o hacia la nariz. En la mayoría de los casos
se presenta en un solo ojo (retinoblastoma unilateral), sin embargo, cerca del
29% puede presentarse en ambos ojos (retinoblastoma bilateral).
Normalmente
ocurre en niños pequeños antes de los cinco años de edad y aunque el
retinoblastoma inicia su crecimiento desde el nacimiento dentro del ojo, puede
progresar hacia otras partes del cuerpo como son los huesos y el cerebro.
Que sin
embargo, cuando los padres o responsables del niño/a advierten la presencia de
estos signos, en la generalidad ya es demasiado tarde; por cuanto el tumor ha
avanzado en forma acelerada produciendo severos daños en la salud y visión de
sus hijos.
Que el
diagnóstico del retinoblastoma es clínico. No es necesario quitar el ojo ni
tomar una muestra del tumor para determinar que se trata de esta enfermedad.
Los estudios necesarios para el diagnóstico son: exploración del fondo de ojo
bajo dilatación pupilar (es el principal y menos costoso), ultrasonido ocular, tomografía
axial computada (TAC) o resonancia magnética nuclear.
El
tratamiento del retinoblastoma es individualizado para cada paciente,
dependiendo de la edad del niño, del compromiso de uno o ambos ojos y si el
cáncer se ha expandido o no a otras partes del cuerpo. Que el objetivo del
tratamiento desde los más a menos importantes en escala son el de salvar la
vida al paciente, conservar el ojo y la visión y preservar la apariencia
estética.
Que el
retinoblastoma es una enfermedad que amenaza la vida, pero rara vez es fatal si
es diagnosticada tempranamente y tratada en forma apropiada.
Es por
ello que resulta conducente proponer a la Honorable Cámara que se establezca en
forma obligatoria y gratuita para todos los niños y niñas recién nacidos en la
provincia que los mismos sean sometidos a una evaluación oftalmológica para
descartar la aparición de esta enfermedad y que dicha práctica médica a cargo
de un oftalmólogo pediatra o médico oftalmólogo sea de cumplimiento obligatoria
en todos los hospitales, CAPS y establecimientos privados en los que se
atiendan partos o a recién nacidos.
Que la
detección precoz es garantía de mayor sobrevida y mejor visión. Se ha
comprobado que en Latinoamérica la sobrevida en los niños es menor debido al
diagnóstico tardío.
Que
realizando el diagnóstico por fundoscopía o imágenes resulta de mínima
dificultad y costo. La realización del llamado fondo de ojo en un recién nacido
consiste en la dilatación pupilar y la posterior observación clínica de la
retina. Que esta práctica no insume mayores gastos para la salud pública de la
provincia y sí grandes beneficios por cuanto una detección temprana de la
enfermedad podría salvar no solo numerosas vidas sino también la visión de los
niños, mejorando la calidad de vida de los mismos.
Que sin
perjuicio, también resulta necesario proceder a brindar a los padres una adecuada
información sobre esta enfermedad y las consecuencias que podría acarrear a la
salud de sus hijos en caso de no someter tempranamente a los recién nacidos a
la evaluación oftálmica.
Es por ello que solicito a mis pares acompañen
con sus firmas la aprobación del presente proyecto de Ley, que sin dudas
beneficiara a todos los niños y niñas recién nacidos en la provincia de
CorrientesFuente: http://www.delplatacorrientes.com/index.php?option=com_content&view=article&id=11617:retinoblastoma-proyecto-de-ley-para-prevenir-el-cancer-de-retina-en-recien-nacidos&catid=45:lo-que-hay-que-saber
