VISITA ESTOS ENLACES QUE SON INTERESANTES!!!
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ACCESIBILIDAD
ASOCIACIONES,
PAGINAS WEB SOBRE VISION
http://retinosispigmentaria.wordpress.com/
http://aprendiendodemiretinosis.blogspot.com.ar
http://asociacionindivi.blogspot.com.es/
BAJA VISION
http://tengobajavision.com/
http://www.manadesarrollos.com/
http://www.claragrosvald.com/content/content.php?cat=8
http://www.videolupas.com/
http://www.foucaultacerbi.com.ar/
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http://www.tecno-ayudas.com.ar/
MEDIOS DE
COMUNICACIÓN, GRAFICA, RADIAL Y TELEVISIVA:
http://www.elcisne.org/
http://www.atrapasue.com.ar/
http://www.revista-frontera.com.ar
http://adndiscapacidad.com/
https://www.facebook.com/sintonia.inclusion
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FUNDACIONES,
PAGINAS DISCAPACIDAD
http://www.asdra.org.ar/
http://www.lausina.org/
http://sexualidadydiscapacidad.org
http://sexualidadespecial.blogspot.com.ar/
www.asociacionangelito.wordpre
ENFERMEDADES RARAS Y ALGUNOS ENLACES
Son poco frecuentes y por eso invisibles para la sociedad, el Estado y el sistema de salud.
“Son alrededor de 6000 las enfermedades raras en el mundo, pero sólo se están investigando unas 1300. Entre un 6 a 8% de la población mundial tiene alguna enfermedad rara, aunque muchos no se enteran.
Según los especialistas, hay cuatro cuestiones que preocupan en el mundo respecto de estas enfermedades. “Una de ellas es el tiempo que pasa desde el primer síntoma hasta el diagnóstico acertado , que ronda el año y medio, dependiendo de cada caso. Esta demora puede generar problemas que terminen en una discapacidad o en la muerte”.
Y explican que los problemas no terminan allí: “Una vez que estás perfectamente diagnosticado, comienza otra osadía: dar con el especialista que realmente conozca de la enfermedad. Como no los hay, es que surgieron diversas ONG para ayudar a los enfermos y contenerlos”.
Otro de los problemas es, “ la dependencia de una droga huérfana, cara, o poco aceptada en las obras sociales que no cubren el tratamiento”. Pero además, “como muchas de estas enfermedades dejan secuelas y a veces algunas discapacidades, por la falta de buenos y rápidos diagnósticos, los pacientes terminan muchas veces siendo discriminados en muchos aspectos, pero sobre todo en el ámbito laboral”.
ACA LES DEJO ENLACES DE PAGINAS WEB INTERESANTES Y PARA CONSULTAR
http://www.fadepof.org.ar
http://fundaciongeiser.org/
http://enf-raras.blogspot.com/
http://www.hon.ch/HONselect/RareDiseases/index_sp.html
http://www.rarediseaseday.org/
http://www.eurordis.org/
http://iier.isciii.es/er/
http://www.rarediseases.org/
http://www.ciberer.es/index.php
http://www.enfermedades-raras.org/
http://www.eurobiobank.org/index.html
http://www.euorphan.com/
http://ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/rare_diseases_es.htm
http://www.diseasecard.org/
http://www.imserso.es/creer_01/index.htm
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/home.php?Lng=ES
LIBRO DE PREGUNTAS Y RESPUESTAS SOBRE RETINOSIS PIGMENTARIA:
AQUI ENCONTRARAN UN LIBRO DE PREGUNTAS Y
RESPUESTAS SOBRE RETINOSIS PIGMENTARIA, PUEDEN DESCARGARLO Y CUALQUIER CONSULTA
PUEDEN REALIZARLA A TRAVES DEL CORREO: aalarcon@umh.es.
Libro
hablado en formato MP3: http://retinosis.umh.es/audio/RP-PreguntasYRespuestas_MP3.zip
Libro hablado en formato
Libro en formato PDF: http://retinosis.umh.es/PDF/LibroRP-EdicionWEB.pdf
Los archivos del libro hablado se bajan en un
archivo comprimido, que el usuario tiene que descomprimir, y el libro en
formato PDF, se abre directamente en el visor PDF que el usuario tenga en su
PC.
OTROS ENLACES
http://salud-y-belleza.nosolosalud.com/
https://www.doctuo.es/
http://urozen.com/rinon.html
http://bitacoras.com/
http://www.txtfull.com/
http://blog.tudiet.com/
1 comentario:
Hola buenas tardes. Mi nombre es Andrea, estudio Ingeniería Industrial en Bogotá, Colombia y estoy en mis últimos semestres.
Actualmente estoy desarrollando un proyecto, que es el trabajo final para optar por mi título profesional y que consiste en la inclusión de tecnologías que le permitan a una persona con limitaciones visuales, separar correctamente los residuos orgánicos y sólidos, generados en su propio hogar, para que se puedan reciclar posteriormente.
Esto surge a partir de mi vivencia diaria con mi tía, quien tiene glaucoma y que a raíz de su enfermedad ha perdido progresivamente su visión. Sin embargo ella es una persona que a pesar de sus años y de su dolencias, sigue realizando los que haceres de la cocina, sencillamente porque le gusta mantenerse activa y vital, y entre esos está el de la separación de los desechos.
Me gustaría conocer su opinión acerca del tema del reciclaje y si se ha venido gestando alguna iniciativa en este campo.
También me gustaría saber dónde puedo encontrar más opiniones de personas con ceguera que estén interesadas en el tema y si no lo están, pues sería maravilloso y valioso conocer su posición.
Quedo atenta a su respuesta.
Cordial saludo,
Andrea
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