RETINOBLASTOMA Y UN PROYECTO DE LEY...

El diputado nacional por Corrientes Agustin Portela (UCR) presentó un Proyecto de Ley mediante el cual solicite que se implemente en todo el territorio nacional el Programa Nacional de Prevención, Tratamiento y Seguimiento de la enfermedad denominada Retinoblastoma.

Es una enfermedad por la que se forman células malignas (cancerosas) en los tejidos de la retina”, explicó.

El Proyecto cuyo número de expediente es el 2348- D- 2012, señalla que los beneficiarios de Programa serán “todo niño y niña recién nacido dentro del territorio nacional, a los que se le deberá realizar en el momento de su nacimiento y cada seis meses, antes de cumplir los dos años de vida, controles oftalmológicos gratuitos con el objeto de proceder a la detección precoz, posterior tratamiento y seguimiento de la mencionada enfermedad”.

“Un niño que padece de retinoblastoma hereditario tiene riesgo de padecer retinoblastoma trilateral y otros cánceres ya que son vulnerables a padecer tumores pineales en el cerebro”, argumenta Portela.

Por ello es que “persiguiendo el necesario propósito de tener un diagnostico precoz de la enfermedad denominada retinoblastoma se traduce en la necesidad de actuar tempranamente para garantizar mejorar su calidad de vida, inclusive salvarle la visión, al utilizar un tratamiento adecuado, permanente y necesario”, explicó el legislador nacional Agustín Portela.

TEXTO DEL PROYECTO

ARTÍCULO 1°: Créase, con carácter obligatorio, dentro del territorio nacional, el Programa Nacional de Prevención, Tratamiento y Seguimiento de la enfermedad denominada retinoblastoma.

ARTICULO 2º: Son beneficiarios del Programa que se crea por esta ley, todo niño y niña recién nacido, dentro del territorio nacional, a los que se le deberá realizar, en el momento de su nacimiento y cada seis meses, antes de cumplir los dos años de vida, controles oftalmológicos gratuitos con el objeto de proceder a la detección precoz, posterior tratamiento y seguimiento de la mencionada enfermedad.

ARTICULO 3°: El objeto de la presente Ley es disminuir el aumento, incidencia y secuelas que produce esta enfermedad en la población de recién nacidos y niños menores de la República Argentina.

ARTICULO 4º: Tanto la obligatoriedad de la ejecución de la práctica médica que se establece en el artículo anterior como, asimismo, su posterior seguimiento, serán efectuados en todos los establecimientos médicos asistenciales, nacionales y provinciales, públicos como privados, en los que se atiendan partos o niños recién nacidos y aquellos que no hubieren cumplido los dos años de edad.

ARTICULO 5°: Los establecimientos médicos asistenciales a los que se refieren el artículo anterior, deberán realizar campañas de información, asesoramiento y concientización a los padres, acerca de la importancia que reviste la evaluación periódica de sus hijos, respecto de esta enfermedad retinoblastoma, por parte de los correspondientes profesionales médicos oftalmólogos.

ARTÍCULO 6°: La autoridad de aplicación de la presente ley es el Ministerio de Salud de la Nación, quien deberá implementar, entre otros aspectos, políticas públicas que articulen acciones para prevenir, contener y garantizar la atención y rehabilitación de la totalidad de la población argentina a la cual va dirigida esta ley.

ARTICULO 7°: El Poder Ejecutivo Nacional reglamentará la presente Ley en el término de noventa (90) días a partir del momento de su sanción.

ARTICULO 8°: Se invita a las provincias y a la Ciudad Autónoma de Buenos Aires a adherirse a la presente Ley.

ARTICULO 9º: Comuníquese al Poder Ejecutivo.

FUNDAMENTOS

El retinoblastoma es una enfermedad por la que se forman células malignas (cancerosas) en los tejidos de la retina.

La retina es el tejido nervioso que recubre el interior de la parte posterior del ojo. Detecta la luz y envía imágenes al cerebro por medio del nervio óptico.

A pesar de que el retinoblastoma se puede presentar a cualquier edad, aparece con mayor frecuencia en los niños menores de 5 años de edad, con más frecuencia en menores de 2 años. El tumor puede estar situado en uno o en ambos ojos. El retinoblastoma normalmente no se extiende del ojo a los tejidos cercanos o a otras partes del cuerpo.

El retinoblastoma a veces es provocado por una mutación en un gen transmitida de padres a hijos.

En ciertas ocasiones el retinoblastoma es hereditario (se transmite de padres a hijos). El retinoblastoma ocasionado por mutaciones hereditarias de un gen se llama retinoblastoma hereditario. Habitualmente se manifiesta a una edad más temprana que el retinoblastoma no hereditario. El retinoblastoma que se presenta en un solo ojo no suele ser hereditario. Se piensa que el retinoblastoma que se forma en ambos ojos es hereditario.

Cuando el retinoblastoma hereditario se forma primero en un solo ojo, existe la probabilidad de que se forme más adelante en el otro ojo. Una vez que se diagnostica el retinoblastoma en un ojo, se deben realizar exámenes periódicos de seguimiento en el ojo sano cada 2 a 4 meses durante por lo menos 28 meses. Después de finalizado el tratamiento del retinoblastoma, es importante que los exámenes de seguimiento continúen hasta que el niño cumpla 5 años de edad.

El tratamiento para ambos tipos de retinoblastoma debe incluir orientación genética (conversación con un profesional capacitado sobre enfermedades hereditarias). Los padres de un niño con retinoblastoma deben hacer que un oftalmólogo (médico con capacitación especial en enfermedades del ojo) realice un examen del ojo y obtener asesoramiento genético para determinar si ellos mismos deben ser examinados para saber si tienen el gen que causa el retinoblastoma, y conocer el riesgo de que los hermanos del niño enfermen de retinoblastoma. Los hermanos del niño se deben someter a exámenes oculares periódicos realizados por un oftalmólogo hasta que cumplan 5 años.

Un niño que padece de retinoblastoma hereditario tiene riesgo de padecer retinoblastoma trilateral y otros cánceres.

Los niños que padecen retinoblastoma hereditario son vulnerables a padecer tumores pineales en el cerebro. Esto se llama retinoblastoma trilateral y habitualmente se presenta más de 20 meses después de que se diagnostica un retinoblastoma. Se pueden recomendar exámenes de detección mediante IRM (imágenes por resonancia magnética) cada seis meses durante cinco años para un niño con retinoblastoma hereditario o con retinoblastoma en un solo ojo y antecedentes familiares de la enfermedad. No se deben usar exploraciones por TC (tomografía computarizada) para los exámenes de detección de rutina para evitar exponer al niño a radiación ionizante. El retinoblastoma hereditario aumenta también el riesgo del niño de padecer otros tipos de cáncer como osteosarcoma, sarcoma de tejido blando o melanoma en años posteriores. Los exámenes de seguimiento sistemáticos son importantes.

Entre los signos posibles de retinoblastoma se incluyen “pupila blanca” y dolor o enrojecimiento ocular.

Estos y otros síntomas pueden ser causados por retinoblastoma. Existe la posibilidad de que otras enfermedades ocasionen los mismos síntomas. Se debe acudir a un médico si se presenta cualquiera de los problemas siguientes:

La pupila del ojo tiene aspecto blanco en lugar de rojo con el brillo de la luz. Esto se puede observar en fotografías del niño tomadas con flash.

Los ojos parecen estar mirando en direcciones diferentes.

Dolor o enrojecimiento en el ojo.

Para detectar (encontrar) y diagnosticar el retinoblastoma, se utilizan pruebas que examinan la retina.

Se pueden utilizar las pruebas y los procedimientos siguientes:

Examen físico y antecedentes: examen del cuerpo para verificar signos generales de salud, incluso el control de signos de enfermedad, como tumores o todo lo que tenga apariencia inusual. Se tomará también los antecedentes del paciente en relación con los hábitos de salud, las enfermedades y los tratamientos anteriores. El médico preguntará si hay antecedentes familiares de retinoblastoma.

Examen ocular con pupila dilatada: examen del ojo en el cual se dilata la pupila (se abre más) con gotas medicinales para los ojos que permiten al médico mirar la retina a través del cristalino y la pupila. Se examina con una luz el interior del ojo, que comprende la retina y el nervio óptico. Según la edad del niño, este examen se puede hacer con anestesia.

Ecografía: procedimiento en el cual se rebotan ondas sonoras de alta energía (ultrasónicas) en tejidos u órganos internos y crean ecos. Los ecos forman una imagen de los tejidos corporales que se llama ecograma.

Exploración por TC (exploración por TAC): procedimiento mediante el cual se toma una serie de fotografías detalladas del interior del cuerpo, como el ojo, desde ángulos diferentes. Las imágenes son creadas por una computadora conectada a una máquina de rayos X. Se puede inyectar un tinte en una vena o se ingiere, a fin de que los órganos o los tejidos se destaquen más claramente. Este procedimiento se denomina también tomografía computada, tomografía computadorizada o tomografía axial computarizada.

Imágenes por resonancia magnética (IRM): procedimiento que utiliza un imán, ondas de radio y una computadora para crear fotografías detalladas de áreas internas del cuerpo, como el ojo. Este procedimiento se denomina también imágenes por resonancia magnética nuclear (IRMN).

El retinoblastoma suele diagnosticarse sin necesidad de biopsia (extirpación de células o tejidos para observarlos bajo un microscopio y determinar si existen signos de cáncer).

Ciertos factores afectan el pronóstico (probabilidad de recuperación) y las opciones de tratamiento.

El pronóstico (posibilidad de recuperación) y las opciones de tratamiento dependen de lo siguiente:

El estadio del cáncer.

La edad del paciente.

Posibilidad de que se salve la visión en un ojo o en ambos.

El tamaño y la cantidad de tumores.

Si el paciente sufre de glaucoma.

Si el retinoblastoma es trilateral.

El objeto que persigue el presente proyecto de ley es el que sea implementado, con carácter obligatorio, que toda niña o niño recién nacido en nuestro territorio nacional, pueda ser evaluado por aquellos profesionales médicos oftalmólogos, ello persiguiendo un necesario propósito como es el de tener un diagnostico precoz de la enfermedad denominada retinoblastoma que no es mas que tumores cancerosos en sus ojos, para actuar, luego, en consecuencia, garantizándose, con el descubrimiento temprano de dicho padecimiento, el mejorar su calidad de vida, pudiéndole salvar su visión, utilizando un tratamiento adecuado y un permanente y necesario seguimiento de dicho mal.

Que el artículo 1° de la Ley 26279 dispone: “A todo niño/a al nacer en la República Argentina se le practicarán las determinaciones y posterior tratamiento de fenilcetonuria, hipotiroidismo neonatal, fibrosis quística, galactocemia, hiperplasia suprarenal congénita, deficiencia de biotidinasa, retinopatía del prematuro, …..”. (el subrayado me pertenece).

Que sin perjuicio de que se encuentra establecido por ley nacional el examen de retina en un recién nacido en condiciones prematuras, no se ha previsto una evaluación oftálmica en niños nacidos en condiciones normales (embarazo a término).

Sin embargo, y a esto apunta el presente proyecto, existe una enfermedad igual de frecuente que la fenilcetonuria (uno de cada 15.000 recién nacidos la padece), para la cual no hay un programa oficial de detección precoz: El retinoblastoma, un tumor canceroso que se origina en la retina del ojo del bebé.

El retinoblastoma se trata del tumor ocular más frecuente en los niños pequeños, hasta el primero o segundo año de nacidos, que en la Argentina se cura en el 95% de los casos si es tratado a tiempo. Esta enfermedad tiene una forma típica de presentación: el fondo del ojo no está de color negro, sino blanco en la pupila (esto se llama leucocoria) y la gente lo relata como si fuera el ojo de un gato. No es permanente y depende del lado para el que el niño mira y del que da la luz. También puede observarse un ojo desviado o estrabismo que es la segunda manera más común en la que se presenta el retinoblastoma. El ojo del niño puede desviarse hacia fuera o hacia la nariz. En la mayoría de los casos se presenta en un solo ojo (retinoblastoma unilateral), sin embargo, cerca del 29% puede presentarse en ambos ojos (retinoblastoma bilateral).

Normalmente ocurre en niños pequeños antes de los cinco años de edad y aunque el retinoblastoma inicia su crecimiento desde el nacimiento dentro del ojo, puede progresar hacia otras partes del cuerpo como son los huesos y el cerebro.

Que sin embargo, cuando los padres o responsables del niño/a advierten la presencia de estos signos, en la generalidad ya es demasiado tarde; por cuanto el tumor ha avanzado en forma acelerada produciendo severos daños en la salud y visión de sus hijos.

Que el diagnóstico del retinoblastoma es clínico. No es necesario quitar el ojo ni tomar una muestra del tumor para determinar que se trata de esta enfermedad. Los estudios necesarios para el diagnóstico son: exploración del fondo de ojo bajo dilatación pupilar (es el principal y menos costoso), ultrasonido ocular, tomografía axial computada (TAC) o resonancia magnética nuclear.

El tratamiento del retinoblastoma es individualizado para cada paciente, dependiendo de la edad del niño, del compromiso de uno o ambos ojos y si el cáncer se ha expandido o no a otras partes del cuerpo. Que el objetivo del tratamiento desde los más a menos importantes en escala son el de salvar la vida al paciente, conservar el ojo y la visión y preservar la apariencia estética.

Que el retinoblastoma es una enfermedad que amenaza la vida, pero rara vez es fatal si es diagnosticada tempranamente y tratada en forma apropiada.

Es por ello que resulta conducente proponer a la Honorable Cámara que se establezca en forma obligatoria y gratuita para todos los niños y niñas recién nacidos en la provincia que los mismos sean sometidos a una evaluación oftalmológica para descartar la aparición de esta enfermedad y que dicha práctica médica a cargo de un oftalmólogo pediatra o médico oftalmólogo sea de cumplimiento obligatoria en todos los hospitales, CAPS y establecimientos privados en los que se atiendan partos o a recién nacidos.

Que la detección precoz es garantía de mayor sobrevida y mejor visión. Se ha comprobado que en Latinoamérica la sobrevida en los niños es menor debido al diagnóstico tardío.

Que realizando el diagnóstico por fundoscopía o imágenes resulta de mínima dificultad y costo. La realización del llamado fondo de ojo en un recién nacido consiste en la dilatación pupilar y la posterior observación clínica de la retina. Que esta práctica no insume mayores gastos para la salud pública de la provincia y sí grandes beneficios por cuanto una detección temprana de la enfermedad podría salvar no solo numerosas vidas sino también la visión de los niños, mejorando la calidad de vida de los mismos.

Que sin perjuicio, también resulta necesario proceder a brindar a los padres una adecuada información sobre esta enfermedad y las consecuencias que podría acarrear a la salud de sus hijos en caso de no someter tempranamente a los recién nacidos a la evaluación oftálmica.

Es por ello que solicito a mis pares acompañen con sus firmas la aprobación del presente proyecto de Ley, que sin dudas beneficiara a todos los niños y niñas recién nacidos en la provincia de Corrientes

Fuente: http://www.delplatacorrientes.com/index.php?option=com_content&view=article&id=11617:retinoblastoma-proyecto-de-ley-para-prevenir-el-cancer-de-retina-en-recien-nacidos&catid=45:lo-que-hay-que-saber