Andoni tiene 15 años y se está quedando ciego. Su hermano Ibón de 13, también. Y el pequeño Xabier les sigue los pasos. Sufren coroideremia. De los cuatro hermanos la única que no ha desarrollado la enfermedad es Ianire. Y es que esta es una enfermedad casi exclusiva de varones, ya que en las mujeres el proceso es benigno y no progresivo.
Hace seis años, sus padres, Francisco Javier y Amaia, pusieron nombre a lo que les ocurría a sus hijos. Nunca habían oído hablar de esta dolencia ni sabían que Amaia era la portadora. Ahora saben que sólo la investigación puede frenar el deterioro de Andoni, Ibón y Xabier.
Optimismo les sobra pero les falta tiempo y dinero. El mayor de los tres ha perdido el 63% de visión. Por eso protegerles de la luz se ha convertido en casi una obsesión. La misión de estos padres es frenar la ceguera de sus hijos abriendo los ojos al resto del mundo sobre esta enfermedad rara.
ACA ENCUENTRAN UN VIDEO DE LA HISTORIA:
http://es.noticias.yahoo.com/video/andoni-ib%C3%B3n-y-xabier-tres-155210811.html
BLOG DEDICADO A AQUELLAS PERSONAS QUE PADECEN DE ALGUNA PATOLOGIA VISUAL. YO TENGO DEGENERACION MACULAR O MACULOPATIA MIOPICA EN EL OJO IZQUIERDO (2008) Y EN EL OJO DERECHO (2012). ME GUSTARIA COMPARTIR CON USTEDES, EXPERIENCIAS, NOTICIAS ,VIDEOS E INFORMES SOBRE LA ENFERMEDAD Y OTRAS PATOLOGIAS OCULARES. LA MEDICINA NO ES UNA CIENCIA EXACTA Y PUEDEN EXISTIR DISTINTAS VERSIONES Y OPINIONES SOBRE UN MISMO TEMA. SIEMPRE CONSULTÁ A TU OFTALMOLOGO.
jueves, 30 de mayo de 2013
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Premio Agua Clara 2011 al blog
LU 24 Radio Tres Arroyos
Cuando se apaga la luz. Mi historia con Maculopatia
No soy escritora, ni pretendo serlo, solo tuve la necesidad de dar un mensaje de aliento, dejar palabras positivas e informar, porque ese es el objetivo que tengo muy fuerte.Una enfermedad sea cual sea, puede vivirse de dos maneras: sentado lamentándose por lo que no se tiene o seguir adelante afrontando lo que nos tocó. Mi historia es simple, sencilla, pero escrita con el corazón.Estoy convencida que si sale de nuestro interior seguramente será suficiente para que te emocione, te movilice, te lleve a tomar la vida con otra mirada.Seguir siempre y a pesar de caer, ¡volver a levantarse! “Lo esencial es invisible a los ojos, solo se ve con el corazón…”
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