Recuerdo esa charla con mis papás a mis 15 años. Ellos, con una fortaleza heroica que ocultaba su dolor infinito y desgarrador, me daban la mejor versión posible de este, mi diagnóstico.
En aquel entonces, los conocimientos sobre lo que era la retinosis pigmentaria, una enfermedad degenerativa de las células de la retina que conduce a la ceguera, eran relativamente escasos. Los médicos eran reservados a la hora de opinar y no nos daban datos certeros.
En sus comienzos, mi dificultad se centraba en la visión nocturna, momento del día en el que una Carolina independiente le daba lugar a una mucho más vulnerable e indefensa. De día, la limitación me provocaba grandes encandilamientos, que impedía muchas veces que siguiera mi paso normal por las veredas, pudiera leer carteles o reconociera personas. Así transité mi adolescencia, así ingresé a la Facultad de Derecho y así me recibí de abogada. Defino esa etapa de mi vida como la de un excesivo esfuerzo, por momentos lapidario, por negar quien era. Sin embargo, en aquella etapa construí las bases de una personalidad fuerte, autosuperadora, haciendo del “yo puedo” mi gran lema.
Rescato el apoyo incondicional de mis padres, de mis hermanos, que con una entrega permanente incorporaron mi limitación a su agenda diaria.
Evolución de la enfermedad
Los avances y progresos de la enfermedad no se hicieron esperar, y en uno de los tantos controles de rutina me informaron que mi visión central estaba seriamente comprometida. La mácula y su atrofia me estaban avisando que ya leer y fijar la vista dejaba de ser algo fácil y fluido para mí.
Fue un golpe duro, por primera vez fui realmente consciente de que aquel diagnóstico, al que yo creía manejar, se hacía notar y daba signos de su poderío. Y frente a frente con ella, mi enfermedad, tuvimos ese tan esperado y prolongado encuentro. Me desnudé ante ella, le pedí perdón por negarla, por no darle su lugar, por no hacerla mi aliada y fue ahí cuando sentí su abrazo de contención y comprensión infinito y sanador. Entendí que ella era mi verdad, que siempre estuvo ahí, esperando ser reconocida. Entendí por fin que, sin ella, seguramente yo no sería quien soy, que por años y en silencio fue mi gran maestra, la que hizo de mi valor y de mi voluntad un estandarte; la primera en enseñarme a quererme y defender mi alegría, a mostrarme lo sano que resulta reírse de uno
mismo.
Muchas veces, el sufrimiento al que nos sumerge la negación nos impide ver lo positivo que has desarrollado, las capacidades que has multiplicado.
Compañera de ruta
Pero lo mágico vino después. Con la retinosis como aliada y compañera de ruta, pude sentir cómo esa energía tan poderosa que trae la aceptación refuerza tu autoestima y la confianza en tus capacidades y desde ahí uno puede convertirse en la mejor versión de sí mismo,
Hoy, parada en mi verdad, asumiendo mi baja visión y las millones de vicisitudes que trae desempeñarse en un mundo pensado para “verlo”, puedo decir que me siento una afortunada, colmada del amor más puro, el de mis afectos: mi compañero fiel, de quien aprendí que nadie ni nada te roba la dignidad; mi familia, eternamente incondicional; mi terapeuta, quien me sumergió en este hermoso encuentro con mi verdad; y, por supuesto, mis amigos que crecieron y crecen conmigo día a día.
He logrado realizarme plenamente en mi profesión, con ayuda de herramientas auditivas y tecnológicas; ejercitar mi visión extramacular, a través de una rehabilitación visual en el Instituto Helen Keller, y disfrutar del gran amor que siento por la equitación y por mi gran cómplice de aventuras: mi yegua Rebecca.
Acepto los sentimientos que a lo largo de esta historia he vivido, también son parte de este camino de aprendizaje y sanación. Hoy prefiero ir por la vida sin camuflajes, y preferiría con el tiempo reconocerme como alguien auténtico que ha intentado cada vez más parecerse a sí misma.
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