Qué es la retinosis pigmentaria?¿Cómo ve una persona que padece esta enfermedad?
Tratando de despejar estas dudas nos hemos acercado a la sede de Begisare, la
Asociación de afectados por la retinosis pigmentaria de Gipuzkoa. Allí nos
recibió su presidenta, Itziar González y nos explicó que “la retinosis
Pigmentaria es una enfermedad degenerativa y hereditaria que afectan al ojo y se
caracterizan por una pérdida lenta y progresiva de la visión, que afecta, al
menos en sus etapas iniciales, a la visión nocturna y periférica y que en
algunos casos conduce a la ceguera”.
La Asociación surgió en 1997 para atender
las necesidades de varios afectados guipuzcoanos y, desde entonces, realizan
actividades socio-culturales y sensibilizan a la sociedad guipuzcoana sobre esta
dolencia. BEGISARE y el Instituto Biodonostia han impulsado un estudio de
investigación diseñado por el Servicio de Oftalmología y la Unidad de
Neurogenética del Hospital Donostia dirigidas por el Dr. Javier Mendicute y el
Dr. López de Munain respectivamente, cuyo título es Estudio epidemiológico,
clínico y molecular de la retinosis pigmentaria en Guipúzcoa.
BLOG DEDICADO A AQUELLAS PERSONAS QUE PADECEN DE ALGUNA PATOLOGIA VISUAL. YO TENGO DEGENERACION MACULAR O MACULOPATIA MIOPICA EN EL OJO IZQUIERDO (2008) Y EN EL OJO DERECHO (2012). ME GUSTARIA COMPARTIR CON USTEDES, EXPERIENCIAS, NOTICIAS ,VIDEOS E INFORMES SOBRE LA ENFERMEDAD Y OTRAS PATOLOGIAS OCULARES. LA MEDICINA NO ES UNA CIENCIA EXACTA Y PUEDEN EXISTIR DISTINTAS VERSIONES Y OPINIONES SOBRE UN MISMO TEMA. SIEMPRE CONSULTÁ A TU OFTALMOLOGO.
jueves, 10 de enero de 2013
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Premio Agua Clara 2011 al blog
LU 24 Radio Tres Arroyos
Cuando se apaga la luz. Mi historia con Maculopatia
No soy escritora, ni pretendo serlo, solo tuve la necesidad de dar un mensaje de aliento, dejar palabras positivas e informar, porque ese es el objetivo que tengo muy fuerte.Una enfermedad sea cual sea, puede vivirse de dos maneras: sentado lamentándose por lo que no se tiene o seguir adelante afrontando lo que nos tocó. Mi historia es simple, sencilla, pero escrita con el corazón.Estoy convencida que si sale de nuestro interior seguramente será suficiente para que te emocione, te movilice, te lleve a tomar la vida con otra mirada.Seguir siempre y a pesar de caer, ¡volver a levantarse! “Lo esencial es invisible a los ojos, solo se ve con el corazón…”
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