Para tener en cuenta

La información es proporcionada solo con fines informativos y no debe ser usada con fines de diagnóstico o tratamiento. Además no debe sustituirse para diagnóstico y tratamiento profesional. No soy oftalmologa, solo presento noticias e informes que no suplantan la información del medico profesional.

lunes, 4 de noviembre de 2013

UNA INVESTIGACION MAS PARA LA RETINOSIS PIGMENTARIA...

La retinosis pigmentaria es una enfermedad degenerativa de la vista que provoca en quienes la padecen una grave disminución de la capacidad visual y que puede conducir a la ceguera en muchos casos. Es de las consideradas ‘enfermedades raras’. En la Región de Murcia la sufren unas cuatrocientas personas aproximadamente,
y hoy por hoy no tiene cura. Para intentar al menos frenar el avance de los efectos de la enfermedad, en la Arrixaca están
a punto de iniciar una investigación con células madre cuyo objetivo es proteger las células sanas y paralizar la evolución.
La investigación la dirige la oftalmóloga Elena Rodríguez y el proyecto empezará casi con total seguridad antes de !nal de año, cuando consigan la última autorización;
un último trámite para el que no esperan problemas. Según explicó a LA OPINIÓN la doctora Rodríguez, la investigación
consiste, esencialmente, en extraer células madre de la médula ósea del paciente e inyectarlas en la zona ocular. «Sabemos
que las células madre pueden producir neuroprotección, con lo que protegerían las células sanas y, quizá, puedan llegar a reemplazar algunas dañadas», explica la oftalmóloga, que insiste en ser muy cauta para no dar falsas esperanzas a quienes padecenla enfermedad y a sus familias.
El único estudio similar en el mundo se hizo en Brasil, y en él las cinco personas que participaron en el ensayo clínico vieron
cómo la enfermedad frenaba su evolución con una inyección de células madre. Las células que se utilizarán en el estudio de la Arrixaca son adultas y se extraerán de la propia médula ósea de los voluntarios, que serán elegidos cuando se obtenga ese último sello o!cial que necesitan.
«Mejorar la evolución es el primer paso, pero yo creo que en el futuro iremos hacia tratamientos sostenidos en el tiempo, con inyecciones repetidas», apunta Elena Rodríguez, que cree que la terapia celular será la clave para dar solución a esta enfermedad.
José María Moraleda, jefe del servicio de Hematología de la Arrixaca, y los médicos que trabajan en la Sala Blanca de la Arrixaca, el área destinada a la investigación con terapia celular, están también implicados en este proyecto.
La retinosis pigmentaria es una enfermedad genética con la que se nace. Sin embargo, no es común que una persona empiece a experimentar los síntomas antes de la adolescencia.
Los síntomas más frecuentes de la retinosis pigmentaria son ceguera
nocturna y una de!ciente adaptación a los lugares poco iluminados; y un campo de visión muy limitado, provocado por la pérdida de visión periférica. Dicho de otra manera, los afectados por la retinosis tienen lo que muchos expertos denominan ‘visión túnel’: solo ven lo que tienen delante. La luz excesiva resulta muy molesta.
Retimur es la asociación que trabaja en la Región para conseguir una mayor sensibilización social sobre esta enfermedad.
Una de sus principales luchas ahora es lograr que el Servicio Murciano de Salud cree una unidad especí!ca para la atención de todos los pacientes que tengan algún tipo de distrofia de retina.
AMALIA LÓPEZ
El pasado domingo 29 de septiembre se celebraba el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria, una ocasión que aprovechó un grupo de miembros de Retimur, la asociación regional de Murcia que agrupa a los afectados por esta enfermedad, para concentrarse en la plaza Santo Domingo de Murcia. Allí, los voluntarios se encargaron de repartir información a los ciudadanos y globos a los más pequeños que paseaban por el centro de la ciudad, con el fin de dar a conocer esta afección. 

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Cuando se apaga la luz. Mi historia con Maculopatia

Cuando se apaga la luz. Mi historia con Maculopatia
No soy escritora, ni pretendo serlo, solo tuve la necesidad de dar un mensaje de aliento, dejar palabras positivas e informar, porque ese es el objetivo que tengo muy fuerte.Una enfermedad sea cual sea, puede vivirse de dos maneras: sentado lamentándose por lo que no se tiene o seguir adelante afrontando lo que nos tocó. Mi historia es simple, sencilla, pero escrita con el corazón.Estoy convencida que si sale de nuestro interior seguramente será suficiente para que te emocione, te movilice, te lleve a tomar la vida con otra mirada.Seguir siempre y a pesar de caer, ¡volver a levantarse! “Lo esencial es invisible a los ojos, solo se ve con el corazón…”